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PMS KIDS für interessierte Eltern

Worum geht es bei der Studie?

Vielleicht haben Sie sich vor einiger Zeit an eine sprachtherapeutische Praxis gewandt, weil Ihr Kind stottert. Der/die Therapeut/in hat Sie auf das Forschungsprojekt PMS KIDS aufmerksam gemacht und Ihnen diese Website für weitere Informationen genannt. Vielleicht haben Sie auch über Ihren Arzt oder andere Eltern von PMS KIDS gehört. Auf dieser Seite finden Sie ausführliche Informationen über unser Projekt, damit Sie entscheiden können, wie sich eine Teilnahme an der Studie für Ihr Kind und Sie gestaltet und worin dabei die Vorteile für Sie liegen.

Sie haben Fragen zur Studie?

Rufen Sie uns gerne an unter:

0251 83 65892

Rahmenbedingungen von PMS KIDS.

Wofür steht PMS KIDS?

PMS KIDS ist die Abkürzung für „Prospektive multizentrische Studie zur Wirksamkeit ambulanter Stottertherapie nach dem Stottermodifikationsansatz KIDS“. Die Studie ist im Oktober 2018 gestartet und hat eine dreijährige Laufzeit bis zum 30. September 2019. PMS KIDS ist bundesweit ausgerichtet, das heißt es können Eltern und Kinder aus dem gesamten deutschen Bundesgebiet teilnehmen, wenn sie ihr Kind in einer sprachtherapeutischen Einrichtung ambulant behandeln lassen.

Worum geht es in der Studie?

Zentral geht es in dieser Studie um die Wirksamkeit des Stottertherapieverfahrens KIDS, KInder Dürfen Stottern von Peter Schneider und Patricia Sandrieser, welches vor etwa 20 Jahren entwickelt wurde und laut einer Umfragen unter 70 Sprachtherapeuten (Kohmäscher, 2017) von etwa 90% zur Behandlung stotternder Grundschulkinder eingesetzt wird.

Von wem wird PMS KIDS finanziert und organisiert?

Die Studie wird organisiert durch die die FH Münster (Prof. Dr. Anke Kohmäscher) und die Uniklinik der RWTH Aachen (Prof. Dr. Stefan Heim) und finanziert vom Gemeinsamen Bundesausschuss (GBA). Unterstützt wird die Projektarbeit in Münster von zwei wissenschaftlichen Mitarbeitern und einer studentischen Hilfskraft sowie in Aachen von einem wissenschaftlichen Mitarbeiter und einer studentischen Hilfskraft.

Welche Vorteile hat eine Teilnahme für Ihr Kind und Sie?

Ihr Kind und Sie können durch die Teilnahme an dieser Studie in mehrfacher Hinsicht profitieren:

Die Therapie erfolgt anhand eines speziell angefertigten Therapiemanuals, das von den Autoren des Therapieverfahrens KIDS erstellt wurde. Außerdem nimmt Ihr/e behandelnde/r Therapeut/in an einer Schulung in der Handhabung des Manuals sowie an Supervisionen im Therapieverlauf teil. Dies gewährleistet eine hohe Qualität der Stottertherapie und erhöht dadurch die Aussicht auf Erfolg.

Die Studie ist so angelegt, dass Ihnen und Ihrem Kind durch eine Teilnahme keine Nachteile entstehen. Sie müssen für die Untersuchungen und Sprachaufnahmen allerdings mit einem etwas höheren Zeitaufwand rechnen.

Inhalt, Aufbau und Methodik

Warum wird diese Studie durchgeführt?

Obwohl es unterschiedliche Therapieverfahren für stotternde Kinder gibt, wissen wir derzeit kaum etwas über die Wirksamkeit einer Stottertherapie bei Grundschulkindern. Dabei ist dies sehr wichtig, da mit zunehmendem Alter die Wahrscheinlichkeit sinkt, dass Kinder ihr Stottern wieder verlieren.

In Deutschland verwenden sehr viele Sprachtherapeuten in ihrer Arbeit mit stotternden Grundschulkindern das Therapieverfahren KIDS (Kinder Dürfen Stottern). Typischerweise finden diese Therapien in sprachtherapeutischen/logopädischen Praxen statt, in die das Kind ein bis zweimal pro Woche kommt. Die Dauer der Therapie unterscheidet sich stark. Sie hängt von der Schwere der Symptomatik, den Wünschen und Bedürfnissen von Eltern und Kind und weiteren anderen Faktoren ab. Die individuellen Unterschiede der Therapien macht eine Beurteilung ihrer Wirksamkeit schwierig.

Hier setzt PMS KIDS an. Wir wollen herausfinden, wie wirksam KIDS unter den unterschiedlichen Alltagsbedingungen ist, um daraus Empfehlungen für eine optimale Versorgung stotternder Grundschulkinder ableiten zu können. Im Rahmen dieses Projektes werden wir die Auswirkungen der Therapie auf das Befinden und Sprechen der teilnehmenden Kinder innerhalb eines Jahres überprüfen.

Wie ist der Ablauf der Studie?

Teilnehmende Kinder erhalten die gleiche Stottertherapie nach dem Ansatz KIDS, die sie auch ohne Studienteilnahme erhalten würden. KIDS zielt auf einen Abbau der Begleitsymptome sowie der emotionalen Reaktionen auf Stottern und vermittelt dem Kind ein lockeres, anstrengungsfreies Stottern. Dadurch soll die Wahrscheinlichkeit erhöht werden, dass das Kind sein/ihr Stottern verliert. Je nach Verordnung des Arztes erhält das Kind ein- bis zweimal wöchentlich eine 45-minütige Therapie. Die Therapiedauer ist unabhängig von der Studienteilnahme und wird im Verlauf von Ihrem/r Therapeuten/in in Absprache mit dem verordnenden Arzt bestimmt. Es kann also sein, dass Ihr Kind auch nach dem Abschluss der Studie seine Stottertherapie nach KIDS noch fortsetzt.

In der Abbildung unten sind die Messungen, die wir im Therapieverlauf durchführen mit farbigen Kreisen markiert. Für alle Kinder finden diese Messungen vor der Therapie (T0), nach 3 Monaten Therapie (grüner Kreis), nach 6 Monaten Therapie (gelber Kreis) und nach 12 Monaten Therapie (blauer Kreis) statt. Zusätzlich ist vorgesehen, dass die Hälfte der teilnehmenden Kinder (Warte-Kontrollgruppe) ihre Therapie nach einer dreimonatigen Wartezeit beginnt (siehe: „Was muss ich bei einer Teilnahme beachten?“) und eine zusätzliche Messung nach dieser Wartezeit vor dem unmittelbaren Therapiebeginn erfolgt (grauer Kreis T1).

Der Ablauf und die Inhalte der Messungen sind für jeden Zeitpunkt identisch: eine unserer wissenschaftlichen Mitarbeiterinnen trifft sich zu einem verabredeten Zeitpunkt mit Ihnen – einem Eltern(teil) und Ihrem – Kind in der sprachtherapeutischen Einrichtung, in der die Therapie stattfindet. Unsere wissenschaftliche Mitarbeiterin führt dort mit dem Kind ein ca. 10-15-minütiges Gespräch, welches auf Video aufgezeichnet wird. Falls das Kind bereits lesen kann, wird es zusätzlich gebeten, einen ca. einseitigen Text vorzulesen.

Im Anschluss wird der Fragebogen OASES-S (Fragebogen zur Erfassung der Erfahrungen von stotternden Kindern; Euler et al., 2016) bei dem Kind abgenommen. Dabei werden 60 Fragen vorgelesen und das Kind entscheidet sich jeweils anhand einer 5-stufigen Skala, wie sehr diese Frage zum Erleben seiner/ihrer Stottersymptomatik passt. Zum Abschluss werden die Eltern gebeten, den aktuellen Schweregrad des Stotterns ihres Kindes auf einer Skala von 1 bis 10 einzuschätzen. Die Anwesenheit der Eltern bei den maximal einstündigen Untersuchungen ist ihnen freigestellt.

Da Stottern je nach Situation und Tagesform sehr unterschiedlich ausgeprägt ist, benötigen wir für jeden Messzeitpunkt (vorher, nach 3, 6 und 12 Monaten) – zusätzlich zu den Aufnahmen während der Therapietermine – zwei zehnminütige Sprachaufnahmen Ihres Kindes außerhalb der Therapieeinrichtung. Bei einem ersten Gespräch sollte das Kind dabei zu Hause mit Ihnen sprechen und in einem anderen Gespräch an einem anderen Ort mit einem anderen Erwachsenen sprechen. Damit das für Sie mit wenig Aufwand geschehen kann, haben wir ein App für Smartphones entwickelt, die Sie hierfür auf einfache Weise nutzen können. Mit der App können Sie die Sprachaufnahmen erstellen und mit zwei Klicks an uns übertragen. Einen Link für den Download, die Zugangsdaten und eine Anleitung für die Nutzung erhalten Sie von uns zu Beginn Ihrer Teilnahme.

Welche Kinder können an PMS KIDS teilnehmen?

Jedes stotternde Kind kann an dieser Studie teilnehmen, wenn es

  • zu Beginn der Studie zwischen 7 und 11 Jahren alt ist (Grundschulklasse 1 bis 4)
  • in der ersten Untersuchung im Fragebogen OASES-S eine mindestens milde bis mäßige Beeinträchtigung durch das Stottern zeigt (wird von einem Projektmitarbeiter festgestellt) und
  • der/die Therapeut/in die deutschen Sprachkenntnisse der Therapiebeteiligten für eine Therapie nach KIDS als ausreichend ansieht.

Ein Kind kann nicht teilnehmen, wenn weitere neurologische, sprachliche, emotionale oder verhaltensbezogene Auffälligkeiten bestehen, die nach Einschätzung des/der Therapeuten/-in die Durchführung einer Stottertherapie nach KIDS verhindern. Eine Therapie sprachlicher Aspekte (z.B. Lispeln, Schluckstörung, Lese-Rechtschreibschwäche) darf parallel zur Stottertherapie erfolgen. Kinder, die in der Einrichtung bereits eine Stottertherapie begonnen haben, kommen für PMS KIDS nicht in Frage. Dagegen ist eine Teilnahme an PMS KIDS durchaus möglich, wenn das Kind in der Vergangenheit eine Stottertherapie, ggfs. auch nach KIDS erhalten hat und nun erneut beginnen will. Bei einer Neuanmeldung sollte allerdings sichergestellt werden, dass das Kind eine „neue“ Therapie starten möchte und nicht nur einzelne Therapieelemente wieder aufgefrischt werden sollen.

Was geschieht mit den Aufnahmen der Kinder?

Die Auswertung der erhobenen Daten wird von den beiden wissenschaftlichen Mitarbeitern vorgenommen, wobei jeweils der/die Mitarbeiter/in die Daten auswertet, die diese/r nicht erhoben hat. Der/die Mitarbeiter/in bestimmt für alle Sprechproben die Häufigkeit des Stotterns und in der Video-Aufnahme zusätzlich die Dauer der drei längsten Stotterereignisse sowie motorische Mitbewegungen. Für den Fragebogen OASES-S wird ein Gesamtpunktwert ermittelt. Statistische Auswertungen erfolgen am Studienende, wenn alle Daten erhoben sind.

Alle erhobenen Daten werden pseudonymisiert, d. h. ohne Angabe des Namens, auf einem Server der FH Münster gespeichert. Die Zuordnung persönlicher Angaben wie Name, Alter, behandelnde Einrichtung zu den Sprechproben ist in einer Liste vermerkt, die nur den wissenschaftlichen Mitarbeitern des Projekts zugänglich ist. Bei einer vorzeitigen Beendigung der Studienteilnahme werden die Daten auf Wunsch gelöscht. Ansonsten werden die Daten 10 Jahre anonymisiert gespeichert.

Teilnahmebedingungen

Möchten Sie mit Ihrem Kind an PMS KIDS teilnehmen? Hier erfahren Sie mehr.

Welche Voraussetzungen muss ich für eine Studienteilnahme mitbringen?

Sie können an PMS KIDS teilnehmen, wenn die Einrichtung, in der Sie sich anmelden, an der Studie teilnimmt. Mit Ihrer Teilnahme sind Sie damit einverstanden, dass Ihr Kind nach dem Verfahren KIDS therapiert wird. Darüber hinaus überprüft der/die Therapeut/in und ein wissenschaftlicher Mitarbeiter ob die Einschlusskriterien für eine Beteiligung an PMS KIDS erfüllt werden.

Was muss ich bei einer Teilnahme beachten?

Die Studienteilnahme bringt zwei Besonderheiten für die Probanden mit sich:

Die Hälfte der teilnehmenden Kinder beginnt die Therapie sofort. Die andere Hälfte startet damit nach einer dreimonatigen Wartezeit. Welches Kind zu welcher Gruppe gehört wird dabei durch das Zufallsprinzip bestimmt und geschieht aus folgendem Grund: In vielen Lehrbüchern für Sprachtherapeuten wird empfohlen, das therapeutische Vorgehen zu ändern, wenn sich nach drei Monaten Therapie keine Veränderungen (entweder im Hinblick auf das Befinden oder die Sprechflüssigkeit) ergeben haben. Es wurde jedoch nie wissenschaftlich überprüft, ob dieser Zeitraum angemessen ist. Indem die Hälfte der Kinder von PMS KIDS ihre Therapie erst nach drei Monaten startet, können wir herausfinden, welchen Unterschied drei Monate Therapie gegenüber drei Monaten Warten ausmacht und daraus Empfehlungen ableiten. Konkret bedeutet dies für Sie als Eltern: Wenn Sie sich für eine Teilnahme an PMS KIDS entschieden haben, ziehen wir ein Los, das bestimmt, ob Ihr Kind sofort (gemäß den Möglichkeiten der Praxis) die Therapie beginnt oder noch drei Monate wartet. Dieses Vorgehen wurde von der Ethikkommission des dbs (Deutscher Verband der akademischen Sprachtherapeuten e.V.) bewertet und als unbedenklich eingestuft.

Da Stottern je nach Situation und Tagesform sehr unterschiedlich ausgeprägt ist, benötigen wir für jeden Messzeitpunkt (vorher, nach 3, 6 und 12 Monaten) – zusätzlich zu den Aufnahmen während der Therapietermine – zwei zehnminütige Sprachaufnahmen Ihres Kindes außerhalb der Therapieeinrichtung. Bei einem ersten Gespräch sollte das Kind dabei zu Hause mit Ihnen sprechen und in einem anderen Gespräch an einem anderen Ort mit einem anderen Erwachsenen sprechen. Damit das für Sie mit wenig Aufwand geschehen kann, haben wir ein App für Smartphones entwickelt, die Sie hierfür auf einfache Weise nutzen können. Mit der App können Sie die Sprachaufnahmen erstellen und mit zwei Klicks an uns übertragen. Einen Link für den Download, die Zugangsdaten und eine Anleitung für die Nutzung erhalten Sie von uns zu Beginn Ihrer Teilnahme.

Wie ist das genaue Vorgehen, wenn ich mit meinem Kind an PMS KIDS teilnehmen möchte?

Sobald Sie sich telefonisch in einer teilnehmenden Einrichtung anmelden, überprüft der/die Therapeut/in anhand von wenigen Leitfragen, ob Ihr Kind möglicherweise für PMS KIDS in Frage kommt. Falls ja und falls Sie mit damit einverstanden sind, leitet der/die Therapeut/in Ihren Namen und Telefonnummer an das Projektteam weiter.

Zeitnah nimmt dann ein Projektmitarbeiter Kontakt mit Ihnen auf, informiert Sie ausführlich über PMS KIDS und die Teilnahmebedingungen und schickt Ihnen im Anschluss an das Gespräch eine Einverständniserklärung für Eltern und Kind zu. Erst wenn diese unterschrieben vorliegt und alle Fragen geklärt sind vereinbart die wissenschaftliche Mitarbeiterin in Absprache mit dem/der Therapeuten/-in den ersten Untersuchungstermin in der Einrichtung. Je nach Randomisierung beginnt im Anschluss daran sofort die Therapie oder Ihr Kind kommt nach 3 Monaten zu einem erneuten Untersuchungstermin und die Therapie beginnt danach.

Erhalte ich eine Bezahlung bzw. entstehen mir Kosten?

Die Studie ist so angelegt, dass Ihnen, abgesehen von der Anfahrt zu Ihrer Praxis für die Untersuchungstermine, keine Kosten entstehen. Kosten, die in diesem Zusammenhang für Sie entstehen, werden nicht erstattet.

Kann ich aus der Studie aussteigen?

Sie können jederzeit, auch ohne Angabe von Gründen, Ihre Teilnahme an PMS KIDS beenden (mündlich, schriftlich oder per Email).

Sie haben Fragen zur Studie?

Rufen Sie uns gerne an unter:

0251 83 65892